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Leben mit Spastik

Leben mit Spastik nach dem Schlaganfall

Wie sich der Alltag mit Spastik nach dem Schlaganfall verändert

Mit einer Spastik können sich viele Aspekte des alltäglichen Lebens schwierig und mühselig anfühlen und manchmal gar unmöglich werden. Das kann die folgenden Bereiche betreffen:

Kochen
Essen und Kochen
Ankleiden
Ankleiden
Mobilität
Mobilität
Schlafqualität
Schlafqualität
Persönliche Hygiene
Persönliche Hygiene
Körperhaltung
Körperhaltung

Je nach Lokalisation und Ausmaß der Spastik können diese Auswirkungen von leichten Behinderungen bei täglichen Abläufen bis hin zu schweren Einschränkungen im Privat- und Berufsleben reichen.

Es ist möglich, dass die Betroffenen Hilfe bei Tätigkeiten benötigen, die sie bisher ganz selbstverständlich und eigenständig ausüben konnten. Das können auch sehr persönliche oder intime Aktivitäten sein, beispielsweise die tägliche Hygiene, das Zubereiten einer Mahlzeit oder das Ankleiden. Auch kann es für Betroffene schwierig sein, ihren Beruf überhaupt oder in der gewohnten Art und Weise auszuüben.

Unterstützung lohnt sich: Mit einer Spastik nach dem Schlaganfall müssen sich Betroffene nicht alleine auseinandersetzen.

Spezialisierte Ärzte, Physio- und Ergotherapeuten sowie Selbsthilfeorganisationen stehen immer gerne mit Rat und Tat zur Seite. Durch die ständige Weiterentwicklung und Erforschung moderner Therapieverfahren und deren Anwendung ist die Spastik, wenn auch nicht heilbar, inzwischen gut behandelbar geworden. Häufig gelingt es durch die Therapie, die Beschwerden der Betroffenen so weit zu lindern, dass diese ihren Alltagsaktivitäten wieder leichter nachgehen und weite Teile ihrer Lebensqualität zurückgewinnen können.

Diese Seite soll Betroffenen, Angehörigen, Pflegenden und Interessierten dabei helfen, Kontakte zu Spezialisten, anderen Betroffenen und Helfern zu knüpfen, die ihnen Mut machen und sie dabei unterstützen, den Weg zurück in den gewohnten Alltag zu finden.

Spastik – wer kann mir helfen?

  • Suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Hausarzt. Dieser kann Sie an spezialisierte Neurologen und Physiotherapeuten überweisen.
  • Betroffenen Communities: Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus, die mit Spastik leben. Sie können Erfahrungen teilen und sich gegenseitig Mut machen.
  • Care Manager: Spezialisierte Pflegekräfte sind dazu ausgebildet, Ihnen den Jobeinstieg und die Wiederaufnahme Ihres Alltags zu ermöglichen.

Nähere Informationen zu Ansprechpartnern und Selbsthilfegruppen finden Sie u.a. unter unseren Links & Adressen.

Wie andere Betroffene mit Spastik leben

Einige Betroffene haben ihr Schicksal mit uns geteilt und möchten sich an dieser Stelle vorstellen.

Ich bin Birte

… und ich möchte anderen Menschen Mut machen.

Ich bin Birte, 48 Jahre, und ich bin Redakteurin. Artikel verfassen, bloggen, Aktivitäten in verschiedenen Social Medias, der Aufbau eines Forums für zuckerkranke Hunde, Interviews machen und mein Engagement mit anderen für die Umwelt – das war mein tägliches Arbeiten und mein Herzensanliegen.

Am 3.3.2010 veränderte sich mein Leben – schlagartig. Ich erlitt einen Schlaganfall, ein embolischen Infarkt im Mediastromgebiet links – ich war gerade bei der Krankengymnastik, da ist das passiert.

Die Anfangszeit war gruselig. Ich wusste nicht, was passiert war und wo ich mich befand. Meine rechte Körperhälfte war nicht da. Ich konnte nicht laufen, und was noch dazu kam: ich konnte nicht sprechen. Grausam. Unvorstellbar. Kein Wort mitteilen, kein Gefühl beschreiben und nicht nach Hilfe rufen.

Es folgte eine lange Zeit der Rehabilitation, die mich viel Kraft und Zeit gekostet hat. Ein Kampf zurück ins Leben. Zweimal am Tag Therapie: Logotherapie, Ergotherapie, Krankengymnastik (Voita), Aquatraining im Wasser, Saeboflex mit dem Arm trainieren. Jeden Tag eine Stunde Ball schmeissen, so dass die rechte Hand greifen kann nach 1 oder 2 Jahren mit Therapie – vielleicht.

Ich habe wieder Ziele in meinem Leben angepackt. Ich möchte wieder greifen und mit beiden Händen arbeiten. Seit ca. zweieinhalb Jahren bekomme ich Botulinumtoxin gespritzt. Und seit diesem Jahr bin ich im Besitz der Saeboflex-Funktion-Schiene. Das Training ist richtig hart, aber kleine Erfolge sind bereits zu messen. Genial, oder?

Mir ist es wichtig, anderen von meinem Schicksal zu erzählen, und Mut zu machen, immer weiter zu kämpfen und nicht aufzugeben. Jedes Jahr findet ein Treffen junger Menschen mit Schlaganfall, organisiert von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, statt.

Mir hilft der Austausch mit anderen, auch in Facebook. Die Fortschritte, die jeder Einzelne macht, motivieren unheimlich. Außerdem möchte ich anderen Mut machen und spreche aus diesem Grund über meine Erkrankung.

Ich bin Constance

… und ich kämpfe jeden Tag.

ConstanceIch bin Constance, 38 Jahre alt und leide seit meinem Schlaganfall im Jahr 2009 an einer Armspastik.

Der Schlaganfall hat alles verändert. Ich bin nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Es ist schwierig für mich über die Erkrankung zu sprechen, da mein Vater nur kurz vor meiner Erkrankung an einem Schlaganfall gestorben ist.

Mein Ziel ist, dass alles wieder so wird, wie vor meiner Erkrankung. Dafür kämpfe ich. Jeden Tag.

Ich bin Emmanuel

… es liegt bei dir – du musst es tun!

Ein Bild von Emmanuel

Ich bin Emmanuel und 40 Jahre alt. Vor 10 Jahren hatte ich einen Schlaganfall. Seither ist meine gesamte rechte Körperhälfte spastisch.

Vor meinem Schlaganfall war ich im Tourismus tätig und habe mit Menschen aus aller Welt zusammengearbeitet. Ich lebte in Tahiti, heute lebe ich in Paris. Das ist nicht das gleiche Wetter. 😉

Nach meinem Schlaganfall litt ich unter dem „Locked-in-Syndrom“, konnte nicht sprechen und mich nicht bewegen, war somit bei vollem Bewusstsein gefangen in meinem eigenen Körper.

Therapeuten können helfen, dass es dir besser geht. Aber die meiste Arbeit liegt bei einem selbst – du musst es tun!

Mein Ziel ist es weitere Fortschritte zu machen und meine Unabhängigkeit so lange wie möglich zu erhalten.

Ich habe Ziele. Ich habe Hoffnungen.
Ärzte helfen mir, diese zu erreichen.

Das Locked-in-Syndrom beschreibt einen Zustand der vollständigen Bewegungsunfähigkeit bei vollem Bewusstsein. Es handelt sich um ein neurologisches Krankheitsbild, das aus einer Schädigung von Hirnregionen hervorgeht, z. B. nach einem Schlaganfall.

Hilfsmittel

Um die Herausforderungen des Alltags besser zu meistern, stehen für viele Bereiche des täglichen Lebens Hilfsmittel zur Verfügung. Der Einsatz dieser Hilfsmittel kann Betroffenen wieder zu mehr Selbständigkeit verhelfen und die Teilnahme am Familien- und Sozialleben erleichtern. Viele dieser Hilfsmittel sind darauf ausgerichtet, mit nur einer Hand verwendet zu werden und Tätigkeiten zu ermöglichen, die sonst nur mit zwei Händen möglich sind.

Kochen und Essen

Mit einer spastischen Lähmung (auch als Spastik oder Spastizität bezeichnet) kann es schwierig sein sich selbst zu versorgen. Verschiedene Hilfsmittel rund um und in der Küche ermöglichen es, wieder kleine Handgriffe selbst durchzuführen.

brotschneidebrett

Brotschneidebrett

Das Brotschneidebrett fixiert durch eine spezielle Halterung das Brot, sodass es nicht verrutschen kann. Somit ermöglicht dieses Schneidebrett das Brotschneiden mit einer Hand.

tellerranderhoehung

Tellerranderhöhung

Die Tellerranderhöhung ist hilfreich, um Essen mit nur einer Hand auf Löffel oder Gabel zu befördern. Sie lässt sich einfach an einem Teller befestigen. Alternativ dazu kann ein tiefer Teller mit einem Gegenstand wie einer Gabel erhöht werden.

deckelabschrauber

Einhand-Deckelabschrauber

Durch die vergrößerte Oberfläche bietet der Einhand-Deckelabschrauber mehr Grifffläche und erleichtert es, auch mit geringer Fingerfertigkeit eine Flasche zu öffnen.

brett-mit-gemuesehalter

Schneidebretter mit Gemüsehalter

Diese speziellen Schneidebretter können mittels Saugnapf oder Schraubzwinge am Küchenarbeitsplatz befestigt werden. Kleine Metallspitzen ermöglichen es, Gemüse einfach darauf zu befestigen, wodurch das Schälen oder Schneiden auch mit einer Hand gelingt.

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Einhänderbrett

Das Einhänderbrett hat spezielle Leisten, mit denen es am Tischrand eingehakt werden kann. Auf diese Weise kann es z. B. beim Brotschmieren nicht verrutschen.

spezialbesteck

Spezial-Besteck

Der Gebrauch von besonderem Besteck, das sich hinter dem Griff beliebig verbiegen lässt, entlastet die Hand beim Essen.

Körperhygiene und Ankleiden

Mit einer Spastik können die Körperhygiene und das Ankleiden aufgrund von eingeschränkter Beweglichkeit, Fehlstellungen oder geringer Feinmotorik, schwierig sein. Auch hier stehen verschiedene Hilfsmittel zur Verfügung, um Betroffenen zu mehr Selbständigkeit zu verhelfen.

badeschwamm

Bürsten und Badeschwämme

Am Schwamm befestigte Halterungen oder Verlängerungsarme ermöglichen es, weit entfernte Körperregionen wie Beine oder gar den Rücken mit einer Hand einzuschäumen.

knoepfhilfe

Knöpfhilfe

Mit einer sogenannten Knöpfhilfe wird das Zu- und Aufknöpfen sowie die Handhabung von Reißverschlüssen vereinfacht. Es ist somit auch mit einer Hand oder stark eingeschränkter Fingerfertigkeit möglich.

schuhloeffel

Schuhlöffel

Ein langer Schuhlöffel ermöglicht das Schuhanziehen bei eingeschränkter Mobilität.

Alltagsfähigkeiten

Das Greifen nach Gegenständen auf dem Boden oder das Türaufschließen können durch die eingeschränkte Beweglichkeit bei einer Spastik erschwert sein. Verschiedene Hilfsmittel können das Greifen erleichtern.

greifzange

Greifzange

Greifzangen sind in vielen Ausführungen erhältlich. Diese ermöglichen es Gegenstände vom Boden oder vom Tisch aufzuheben.

schluesselhaltehilfe

Schlüsselhaltehilfen

Eine Verdickung, die über den Schlüssel gestülpt werden kann, erleichtert es den Schlüssel zu fassen und diesen im Schloss zu drehen.

Kommunikation

Das Bedienen von Telefon oder Computer kann durch die eingeschränkte Motorik erschwert sein und die alltägliche Kommunikation einschränken. Verschiedene Hilfsmittel machen es möglich, diese Geräte wieder zu bedienen und so verstärkt am sozialen Leben teilzuhaben.

telefon

Großtastentelefon

Große Tasten erleichtern die Bedienung des Telefons.

mausersatzgeraete

Mausersatzgeräte

Beispielsweise können Tastenmäuse die Bedienung des Computers erleichtern und die handelsübliche Maus ersetzen. Sie ermöglichen die Bedienung mit nur einem Finger und vermeiden so ungewolltes Tastendrücken.

Weiterführende Links zu diesen Hilfsmitteln finden Sie unter Links & Adressen.

Übungen für zu Hause

Um die Beweglichkeit zu verbessern oder eine akute Spastik zu lösen, können verschiedene Übungen auch zu Hause durchgeführt werden. Regelmäßiges Üben kann die Beweglichkeit der spastischen Körperregion verbessern und die Beschwerden der Betroffenen lindern. Zudem wird die Wahrnehmung gestärkt und der Blick für den eigenen Körper geschult. Dabei sollte auch immer auf ausreichend Ruhepausen für den Körper geachtet werden.

Die Verbesserung der Bewegungsabläufe erfolgt insbesondere im Rahmen der Physiotherapie und wird von einem spezialisierten Therapeuten begleitet. Deshalb sollte mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, ob es Übungen gibt, die sich für zu Hause eignen, um auf diese Weise den Therapieerfolg zu unterstützen.

Übungsbeispiel: Lösen der Spastik in der Hand

Übungsbeispiel Spastik lösen

  • Zuerst mit der gesunden Hand die betroffene Hand umschließen
  • Mit Hilfe der gesunden, die betroffene Hand auf einen Tisch oder in den Schoß bewegen
  • Wenn möglich, die Finger der betroffenen Hand spreizen
  • In dieser Haltung die Arme nach vorne strecken und langsam nach oben und nach unten bewegen

Das regelmäßige Üben kann Bewegungsabläufe verbessern. Wobei immer auch auf ausreichend Ruhepausen für den Körper geachtet werden sollte.

Orthesen

Orthesen können dazu beitragen, bestimmte Körperregionen zu unterstützen. Auf diese Weise können Bewegungen kontrollierter ausgeführt und damit erleichtert werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche Orthese am besten für Sie geeignet ist.

Eine Orthese (ein Kurzwort gebildet aus „or“thopädisch und Pro“these“) ist ein medizinisches Hilfsmittel, das industriell oder von einem Orthopädietechniker auf ärztliche Verordnung angefertigt wird.

Mehr zu Orthesen und Gipsbehandlung finden Sie hier.

Zurück in den Job

Häufig kann sich der Wiedereinstieg in den Job nach einem Schlaganfall mit einer dauerhaften spastischen Lähmung (auch als Spastik oder Spastizität bezeichnet) als schwierig erweisen. Aus den körperlichen Einschränkungen können auch psychische und emotionale Probleme resultieren. Dennoch ist es je nach Berufsfeld möglich, wieder in das Berufsleben zurückzufinden.

Sogenannte Caremanager können beim beruflichen Wiedereinstig Unterstützung leisten. Sie stehen Betroffenen mit unterschiedlichen Einschränkungen zur Seite, wenn es darum geht, nach einem schweren gesundheitlichen Einschnitt den Weg zurück in das Erwerbsleben zu finden.

Caremanager sind speziell dafür ausgebildet, Betroffene emotional, körperlich und organisatorisch in ihrem Berufs- und Privatleben zu unterstützen. Beispielsweise setzen sie sich in ihrem Namen mit der Agentur für Arbeit und der Rentenversicherung in Verbindung und entwickeln gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Arbeitgebern ein ganzheitliches berufliches Integrationskonzept. Hierzu gehört auch, dass Betroffene bei Bedarf an den Arbeitsplatz begleitet und bestimmte Arbeitsabläufe trainiert werden. Auf diese Weise soll der Wiedereinstieg in das berufliche oder schulische Umfeld erleichtert werden.

Die Kontaktaufnahme zu einem Caremanager kann über unterschiedliche Portale und Organisationen erfolgen. Ansprechpartner hierzu finden Sie unter Links & Adressen.

Als Caremanager (Kombinationswort aus care – Pflege – und Manager) wird ein noch junger Berufszweig bezeichnet, der Betroffenen mit unterschiedlichen Einschränkungen dabei hilft, wieder besser in Beruf, Ausbildung und Privatleben zurechtzukommen. Das Caremanagement umfasst pflegerische, soziale und organisatorische Tätigkeiten. Hierzu zählt z.B. die Kommunikation mit Arbeitgebern, Arbeitsamt und Versicherungen sowie die emotionale und körperliche Begleitung der Betroffenen bei beruflichen und/oder privaten Tätigkeiten. Auch in der medizinischen oder physiotherapeutischen Therapie können Betroffene von ihrem Caremanager unterstützt werden (Einnahme von Medikamenten, Übungen).

Für den Fall, dass aufgrund der körperlichen Einschränkungen ein Berufswechsel notwendig ist, können ebenfalls entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden. Neben Fortbildungen kann über den Caremanager ein passender Ausbildungsplatz gefunden und damit eine berufliche Veränderung ermöglicht werden.

Sehr wahrscheinlich wird sich der Arbeitsalltag anders als zuvor gestalten und es wird Überwindung kosten, sich den neuen Aufgaben zu stellen. Mittels der hier genannten Maßnahmen sollen mögliche Ängste vor dem Wiedereinstieg in den Beruf oder den beruflichen Veränderungen gemildert und es soll Betroffenen Mut gemacht werden.

Krankenkassen und Behörden

Kostenerstattung

Je nach Krankenkasse werden bestimmte Leistungen in der Therapie einer Spastik übernommen. Verschiedene Orthesen werden beispielsweise mit der Verschreibung vom Arzt von der Krankenkasse erstattet. Es lohnt sich aber auch für andere Leistungen bei der Krankenkasse nachzufragen. Dazu gehören die Physiotherapie sowie die medikamentöse Behandlung.

Schwerbehindertenausweis

Ist das tägliche Leben durch eine spastische Lähmung (auch als Spastik oder Spastizität bezeichnet) dauerhaft eingeschränkt, kann diese als Schwerbehinderung gelten. Dafür muss der Grad der Behinderung (GDB) auf einer Skala von 20 bis 100, bei mindestens 50 liegen. Mit dem Erhalt eines Schwerbehindertenausweises stehen den Betroffenen auch Nachteilsausgleiche zu. Dazu gehören beispielsweise Vergünstigungen bei der Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln oder bei Eintrittspreisen, sowie die Bevorzugung bei Bewerbungsgesprächen.

Weiterführende Links finden Sie unter Links & Adressen.

Rente

Sollte der Beruf nicht wieder aufgenommen werden können, steht Betroffenen eine Rente zu. Dabei wird je nach Grad der Arbeitsunfähigkeit entschieden, ob eine Zeitrente oder eine lebenslange Rente ausgezahlt wird. Die Entscheidung wird allein von der Agentur für Arbeit getroffen.

Bei dem Thema zum Recht auf Erwerb eines Schwerbehindertenausweises oder einer Rente ist es hilfreich sich in Bezug auf den individuellen Fall zu informieren und offene Fragen zu klären. Auf diese Weise kann aktiv daran gearbeitet werden.

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